Oggi rilanciamo l’appello di Cristiano Costanzo, il papà di Gabriele (affettuosamente chiamato Gabry little Hero), il bimbo di 19 mesi affetto da una sindrome rara (SIFD).
Ciao a tutti,
In molti, conoscendo parzialmente la storia di mio figlio Gabriele (Gabry Little Hero), mi avete chiesto se avevo bisogno di aiuto. Fino ad oggi, abbiamo provato a cavarcela con le sole nostre forze.
Ma adesso abbiamo bisogno di voi tutti.
Gabriele è un dolcissimo bimbo di 19 mesi pieno di vita e di gioia, ma non è come tutti: è affetto da SIFD una sindrome rara… Anzi direi esclusiva… 20 casi noti nel mondo come lui… Un caso unico in Italia.
Questa malattia lo ha portato ad essere ricoverato già oltre 15 volte, con periodi di permanenza più o meno lunghi; alcuni di questi ricoveri hanno già migliorato la sua vita, come ad esempio l’operazione per regalare il mondo dei suoni a Gabriele, prima di allora profondamente sordo dalla nascita.
Ma tra gli aspetti più catastrofici di questa sindrome ci sono l’immunodeficienza e l’anemia sideroblastica. La sua unica strada di guarigione è il trapianto di midollo osseo. Una strada impervia, piena di pericoli e di insidie, ma è l’unica percorribile.
Purtroppo i medici, considerata l’unicità della sindrome, hanno chiesto una compatibilità totale, ma né noi genitori, né la gemellina siamo compatibili al 100%.
Ci siamo così rivolti all’ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo) per poter trovare un altro “gemello di sangue” di Gabriele.
Solo 1 su 100.000 può essere un gemello di Gabriele; è così bassa la possibilità di trovare un donatore compatibile pienamente.
La ricerca è ancora più difficile se pensi che puoi entrare nel registro dei donatori solo se hai tra i 18 ed i 35 anni e devi pesare più di 50 kg.
Per sapere se sei compatibile, devi fare un semplice prelievo di sangue in qualche ospedale adatto alle tipizzazioni, o più semplicemente aderire ad una delle iniziative che la tua ADMO regionale propone.
Se poi hai la fortuna di essere proprio tu il gemello di sangue di Gabriele, non aver paura. La donazione del midollo osseo consiste in un prelievo di sangue non c’entra nulla il midollo spinale.
Se non hai tra i 18 ed i 35 anni, ahinoi non puoi essere il gemello di sangue di Gabriele, quindi non puoi tipizzartii; ma non disperare. Puoi aiutare a diffondere questo messaggio ed aiutarci così nella ricerca.
SIFD è l’acronimo di Sideroblastic anemia, B-cell Immunodeficiency, periodic Fever and development Delay
Io vorrei che diventasse l’acronimo di Sostienimi ed Impedisci che il mio Futuro sia Deciso. Grazie a tutti per il contributo ad il sostegno che riuscirete a darmi e ricordate che aiutando Gabriele, aiutate anche tutti i fratelli di Gabriele in attesa di un donatore compatibile.
Lui è Gabriele (Gabry Little Hero)…..splendido bambino di 19 mesi ❤Purtroppo Gabriele è affetto da SIFD…
Publiée par Admo Lombardia sur Jeudi 25 avril 2019
